Patiëntenforum Miner

Gemiddeld krijgt één op de drie Nederlanders kanker. Op internetplatforms en patiëntenfora zoals kanker.nl zoeken lotgenoten steun bij elkaar en delen zij tips en ervaringen, die voor andere patiënten, maar ook artsen en onderzoekers heel waardevol zijn. Via een webapplicatie en via innovatieve datamining wil dit project juist deze door patiënten zelf gegenereerde informatie beter ontsluiten en zo een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van kankerpatiënten. (Call 2 - 2015)

Het project is afgerond (maart 2017). Een zeer succesvol project met mooie resultaten en grote potentie. De ontwikkelde software tools voor Patientenforum Miner (PFM) heeft veel positieve reacties opgeleverd en zijn/worden geïmplementeerd in diverse discussiefora van kankerpatieĢˆntenverenigingen in Nederland en binnenkort ook daarbuiten.

Tijdens de uitvoering van het project is al ervaring opgedaan met daadwerkelijk gebruik van de software. Zo leverde het concrete input aan het Erasmus Medisch Centrum om Nederlandse GIST patiënten te laten participeren bij het opstellen van de onderzoeks agenda en zorgde het voor informatie over het beste inname schema van een kankermedicijn om bijwerkingen te minimaliseren. Daarnaast speelt PFM een heel belangrijke rol in een project van vier kanker patiëntenorganisaties dat per 1 januari 2017 met subsidie van VWS van start is gegaan en is de PFM-thematiek inmiddels ook binnen TNO gekoppeld aan lopende en voorgenomen onderzoeksprogramma’s.

Een op de drie mensen krijgt kanker. De toepassing van PFM zorgt voor dan ook voor een grote maatschappelijke waarde. Maar de ontwikkelde methoden zijn evenzeer toepasbaar voor andere ziekten of geheel andere terreinen. De softwaretools zijn open source en beschikbaar gesteld op GitHub.

Het vervolgproject Empowerment van patiënten: Patiëntervaringen in online communities als kennisbron is tevens door SIDN fonds gehonoreerd. Dit betreft een wetenschappelijk onderzoek om minig van patiëntenervaringen in online communities als kennisbron te valideren. 

Tech for Good Smart & Healthy Living Potential 2015